Die NRW-Datenschutzbeauftragte Bettina Gayk weist auf Veränderungen in der Datennutzung bei der „elektronischen Patientenakte“ hin. Ab Ende Oktober können digitale Gesundheitsdaten aus der ePA auch zu Forschungszwecken genutzt werden, wie die Landesbeauftragte in Düsseldorf mitteilte. Eine Einwilligung der Patienten sei dafür nicht notwendig. „Patientinnen und Patienten müssen der Nutzung für Forschungszwecke vielmehr aktiv widersprechen“, betonte Gayk. Dies könne entweder über die jeweilige ePA-App der Krankenkasse oder bei der Ombudsstelle der Krankenkasse erfolgen.

Konkret sollen die Gesundheitsdaten aus der ePA an das Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ Gesundheit) übertragen werden, um sie auf Antrag Forschern zu gemeinwohlorientierten Forschungszwecken zugänglich zu machen. Das FDZ Gesundheit ist eine öffentliche Stelle, die beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte eingerichtet ist.

Gayk: Patienten müssen sich mit Neuerung auseinandersetzen

„Mir ist es wichtig, angesichts eines so weitreichenden Zugriffs auf sensible persönliche Daten ausdrücklich dazu zu raten, sich mit dieser gesetzlichen Neuerung zu beschäftigen. Wer nicht will, dass seine Daten zu Forschungszwecken genutzt werden, kann nicht mehr davon ausgehen, dass Forschende vorher eine Einwilligung der betroffenen Personen einholen müssen“, erklärte Gayk. Vielmehr müssten die Patienten selbst aktiv werden.