"Uns daheim sieht keiner"

Eltern pflegeintensiver Kinder sind in der Corona-Krise besonders herausgefordert.
Die Pflege mehrfachbehinderter Kinder ist in Corona-Zeiten eine noch größere Herausforderung.
Drei Mütter über den Corona-Alltag mit einem pflegeintensiven Kind
Esslingen/Ludwigsburg/Stuttgart (epd)

Ursula Hofmann (Esslingen) hat eine volljährige Tochter, die aber auf dem Entwicklungsstand eines einjährigen Kindes ist. Als das Corona-Virus nach Deutschland kam, schottete die Familie sich ab. Tochter Anne gehört zur Infektions-Risikogruppe, weil sie schlecht abhusten kann und bereits mehrfach beatmet wurde. Die Schule ihrer Tochter war für mehrere Wochen geschlossen, auch die Kurzpflege für ihr Kind in der Diakonie Stetten wurde abgesagt, ebenso wie eine Zeit im Hospiz, die den Eltern den langersehnten Urlaub beschert hätte.

Im Landkreis Esslingen selbst gibt es keinen einzigen Kurzzeitpflegeplatz für Kinder mit Behinderung. Seit acht Jahren kämpft Hofmann, die den Verein "Rückenwind" für pflegende Mütter behinderter Kinder gegründet hat, für einen solchen - bisher vergeblich.

"Wir waren in dieser Zeit sehr auf uns gestellt und haben den Tag irgendwie zugebracht", erinnert sich die gelernte Hebamme und vierfache Mutter. Rund um die Uhr musste ihre Tochter versorgt werden. Abends fragte sich die Mutter dann: "Was hast du eigentlich für dich gemacht? – Nichts."

"Wir lieben unsere Kinder, aber niemand klatscht dafür, dass wir sie pflegen", stellt Hofmann fest. "Wir brauchen dringend Entlastung. Die Corona-Krise setzt dem Eisberg die Spitze auf." Schmerzhaft musste sie bereits bald nach der Geburt ihrer Tochter erleben, dass sich durch den getakteten Tag der Pflege ihr Freundeskreis völlig veränderte. "Spontan mit einer Freundin treffen geht nicht."

Durch ihr Ehrenamt in der Band in der evangelisch-methodistischen Kirche hat sie wenigstens etwas Ausgleich. Da Anne vom Alter her in die Oberstufe gehört, besucht sie seit Mai wieder die Schule, ab den Pfingstferien allerdings nur noch wie alle anderen Schüler wochenweise. "Das ist gut, an den Schultagen ist sie ausgelastet und kann besser schlafen", so Hofmann.

Tina Kouemo aus Kirchheim am Neckar (Landkreis Ludwigsburg) geht es ähnlich: Ihr ältester Sohn Kyle hat das seltene FoxG1-Syndrom. Zwar gilt ihr Sohn nicht als besonders infektanfällig, aber eine Lungenentzündung wäre für ihn sehr gefährlich, sagt sie. Im April entschied sich die zweifache Mutter, trotz Corona-Pandemie mit ihrem Sohn in eine Klinik nach Köln zu fahren, die für ihre Therapien bekannt ist. Ab dem 15. Juni wird der Siebenjährige wieder die Schule besuchen. "Man macht sich viele Gedanken, ob es jetzt vernünftig ist, sein Kind diesem Risiko auszusetzen", sagt Kouemo, die im Verein FoxG1 Deutschland aktiv ist. "Aber ich kann mich nicht ewig abschirmen, bis es einen Impfstoff gibt."

Von ihren Bekannten weiß sie, dass viele Familien mit behinderten Kindern besonders unter der Situation leiden - ein Junge beispielsweise mit unglaublichem Bewegungsdrang, oder autistische Kinder, deren Alltagsrhythmus durcheinandergebracht wird. "Viele sind sich nicht bewusst, was die jetzige Situation für eine Gruppe wie uns bedeutet."

Verena Niethammers Sohn Mattis wurde als Säugling beatmet und hat Folgeschäden, weshalb sich die Familie des schwerbehinderten Kinds von März bis Anfang Mai komplett abgeschottet hat, um die Gesundheit des Fünfjährigen nicht zu gefährden. "Meine dreijährige Tochter litt massiv unter der Isolation." Selbst wenn es ein Risiko ist, lässt die Familie deshalb ihre Tochter wieder die Kita besuchen.

Niethammer arbeitet in der Fachstelle Medien der Diözese Rottenburg-Stuttgart und ist bereits seit mehreren Monaten im Homeoffice tätig - wobei Pflege, Teilzeitjob und Bürokratie ohne die Unterstützung ihres Mannes und einen verständnisvollen Arbeitgeber nicht zu schaffen wären. Tagespflegeeinrichtungen haben geschlossen, auch der Pflegedienst kommt weniger lang als früher. Mittlerweile kommen die Großeltern wieder zu Besuch, um sie etwas zu entlasten.

"Wir Eltern - vor allem Mütter - werden in die unbezahlte Pflege gedrängt, dieses Problem hat während der Pandemie noch mehr zugenommen", sagt Niethammer, die auf "sophiesanderswelt" über ihr Leben mit einem pflegeintensiven Kind bloggt. Viele Berufstätige müssten unbezahlten Urlaub nehmen, auch eine Notbetreuung hätten fast alle Sonderschulen in den letzten Monaten noch nicht geschafft einzurichten, kritisiert sie. "Die pflegenden Angehörige werden kaum wahrgenommen. Uns daheim sieht keiner. Das ist krass", sagt Niethammer.

Von Judith Kubitscheck (epd)