«Das ist eine Lebensaufgabe»
Ursula Hofmann
Ursula Hofmann pflegt seit 22 Jahren ihre behinderte Tochter und gründete den Selbsthilfeverein «Rückenwind».
Ursula Hofmann fordert Entlastung für Eltern, die ihre Kinder pflegen
Esslingen (epd)

«99 Prozent der schwerbehinderten Kinder werden zuhause betreut, die Eltern leisten Unvorstellbares», sagt Ursula Hofmann gegenüber dem Evangelischen Pressedienst (epd). Seit 22 Jahren pflegt sie in Esslingen am Neckar ihre Tochter Anne. Die Gründerin des mehrfach ausgezeichneten Selbsthilfevereins «Rückenwind» weiß, wie sehr Familien mit einem Kind mit Behinderung Entlastung brauchen. «Das ist eine Lebensaufgabe. Sobald Eltern ein Kind mit Behinderung haben, fallen sie aus allen Systemen raus.»

Überlastung und Schlafmangel seien ständige Begleiter dieser Familien, sagt Hofmann, die Scheidungsrate sei hoch. «Die beste Trennungsprophylaxe ist es, die Familien zu entlasten.» Dazu gehörten verlässliche Angebote in allen Ferien. Diese sollten unabhängig vom sonstigen Budget voll finanziert werden. Außerdem brauche es ein Recht auf Kurzzeitpflege für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, auch mit hohen Pflegegraden. Dazu sei ein Bundesgesetz nötig. Ein theoretischer Anspruch genüge jedoch nicht: Es müsse auch Träger geben, die diese Dienste anbieten - nahe am Ort, ohne weite Fahrten für die Familien.

Hofmann ist auf dem Camino de Santiago gepilgert, die Kurzzeitpflege für ihre Tochter musste sie ein komplettes Jahr vorher buchen. Auch Eltern, die zur Kur gingen, litten unter der langen Vorausplanung, sagt sie. Spontane Aktionen seien nicht möglich, viele Familien lebten in totaler Isolation. Die Situation veränderte auch Freundschaften: «Andere fragen, gehst du mit, wenn du dann dreimal absagen musst, fragen sie nicht mehr.»

Für die Pflege ihrer Tochter hat Hofmann ihren Beruf als leitende Hebamme im Klinikum Esslingen aufgegeben. Bei «Rückenwind» gibt es die frühere Architektin und die Ärztin, die Polizistin und die Kirchenmusikerin. Pflegenden Müttern droht lebenslanges Bürgergeld, gefolgt von Altersarmut. «Pflegende Angehörige müssten bezahlt werden und rentenversichert sein», fordert Hofmann deshalb. «Ihre Berufstätigkeit ist, ihr Kind zu pflegen.» Stattdessen kennt sie den demütigenden Streit um Heilmittel, die Bürokratie und die nötigen Widersprüche an die Krankenkasse. «Wir streiten uns um Windeln.» Genehmigungen für orthopädische Schuhe oder die Reparatur eines Rollstuhls können lange dauern. Geflüchtete scheiterten an den vielen Anträgen erst recht.

«Mit Wut kommt man oft weiter als mit Tränen», hat die grüne Stadträtin gelernt. Sie bohrt an dicken Brettern. Ein solches Brett ist ein Medizinisches Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung im Landkreis Esslingen. Woanders gibt es so etwas schon. Ärzte und Krankenschwestern sollten in ihrer Ausbildung mehr über den Umgang mit Behinderungen lernen, sagt sie. Bis sich ein solches Kind den Blutdruck messen lässt, womöglich in ein Spiel verpackt, kann es eine halbe Stunde dauern - bisher ohne jedes Extrahonorar.

Ihre Kirchengemeinde, Hofmann gehört zur Evangelischen-methodistischen-Kirche, erlebt sie als mittragende Stütze. Sie wünscht sich aber mehr kirchliche Angebote für Familien mit einem Kind mit Behinderung. In ihrer Region hätten die Katholiken in dieser Beziehung die Nase vorn, sagt sie - mit ihrer Seelsorge bei Menschen mit Behinderung, Gottesdiensten in einfacher Sprache, ihren Freizeiten.

Von Peter Dietrich (epd)